Le poids des associations de malades

Depuis la création du Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) travaille main dans la main avec des associations de malades pour intégrer davantage les patients dans la recherche.

Le Groupe de réflexion avec les associations de malades (Gram) est aujourd’hui un réseau fort de 400 associations. Tout a commencé en 2003. En marge d’une série de conférences dans plusieurs villes françaises, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) décide de rencontrer les associations de malades des régions visitées. Force est de constater qu’elles sont nombreuses, diversifiées, sensibilisées à la démarche scientifique mais trop rarement consultées par le monde de la recherche. Sur ce constat, l’Inserm met en place, en mai de la même année, un comité qui va auditionner pendant trois mois une grande diversité d’associations, afin de les connaître et de mieux les comprendre, ce qui a abouti au rapport « La recherche pour et avec les malades ». « L’écho auprès des associations a été surprenant, se souvient Dominique Donnet Kamel, responsable de la Mission associations de malades à l’Inserm. Une centaine d’associations est venue participer à une rencontre nationale à l’hôtel de ville de Paris pour décider de l’avenir à donner à notre démarche ».

Les conclusions sont sans appel : les associations doivent être davantage intégrées au monde de la recherche et des dispositifs doivent le leur permettre. La réflexion devient une structure, le Gram. Quatre chantiers sont rapidement lancés : intégrer systématiquement les associations de malades aux groupes de travail de l’Inserm, les informer régulièrement des avancées de la recherche les concernant, les faire participer à la recherche clinique et augmenter la communication entre chercheurs et associations.

Le Gram prend du poids

Aujourd’hui, le Gram est complètement intégré dans la politique de l’Inserm. Il est force de propositions et jouit d’une forte visibilité auprès des associations. « Le Gram est composé d’un bureau permanent de 20 personnes, 10 membres d’associations, 5 chercheurs et 5 administratifs de l’Inserm. Il est le lieu des réflexions mais aussi du suivi des actions », explique la responsable de la Mission associations. Exemple avec le collège des relecteurs de protocole : le Gram a commencé par organiser des sessions de formation à la lecture de protocoles d’essai clinique destinées aux membres des associations qui le souhaitaient. A l’issue de ces sessions, un collège de relecteurs associatifs a été créé. Il comprend 70 associations. A ce jour, deux membres du réseau associatif relisent systématiquement les protocoles d’essai clinique. Ces deux relectures permettent de coller un peu plus à la réalité des patients. « Ce sont généralement des remarques très pratiques sur les modalités du protocole, souligne la responsable. Ou encore sur la complexité de la note d’information scientifique délivrée aux patients de l’essai. » Après sept ans d’existence, l’objectif du Gram d’intégrer les associations de malades à l’Inserm et à ses partenaires est largement atteint. Les associations sont connues, consultées et surtout écoutées. Le Gram oriente désormais ses actions vers la communauté scientifique et ses acteurs, pour les sensibiliser davantage à l’intérêt de travailler avec les associations de malades. « Les acteurs de la recherche clinique sont bien impliqués aujourd’hui, précise Dominique Donnet Kamel. Mais un gros travail reste à réaliser auprès des chercheurs en laboratoire qui ne voient pas forcément l’utilité et l’apport que cette collaboration peut avoir. » Les chercheurs ont donc tout à gagner en ouvrant leur laboratoire à ce réseau associatif rationnel et éduqué aux principes scientifiques.